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El presidente Luis Camarena inaugurando el acto
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y haciendo la presentación de los ponente
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Buenas tardes a todos a los que estáis aquí y también a los que están en línea, ya que me han dicho que hay más de 30 personas, con lo cual vamos a estar una cifra cercana a los 100 asistentes en total
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Muchas gracias por vuestra asistencia y muchas gracias a este nutrido grupo de ponentes que tenemos de la máxima categoría.
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Estoy convencido de que vamos a tener una sesión muy interesante porque los ponentes son realmente magníficos y van a abarcar, en profundidad, la importancia de la indispensable cooperación, hoy en día, entre los dos mundos: el sanitario y el de las tecnologías de la información.
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Este evento se enmarca dentro de los actos que hemos realizado con ocasión de los 25 años del Club de Amigos de la Sociedad de la Información.
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Comentaba con Ana Ripoll y con Jennifer Clawson esta efeméride y se sorprendían de que el C@SI había cumplido ya los 25 años, por la dificultad para llegar a este número. Les decía que durante estos 25 años hemos logrado que un club de amigos se reuniese los primeros jueves de cada mes, con un tema interesante relacionado con la inteligencia artificial, las tecnologías de las comunicaciones, la sanidad, y abordando todos los cambios que están ocurriendo en nuestro hiper-sector.
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El propósito de este acto, además de celebrar los 25 años, es ayudar a difundir, en la medida de lo posible, la importancia de que podamos contar con profesionales que puedan ayudar a poner en marcha, las capacidades que la innovación tecnológica facilita para mejorar la atención del paciente.
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En primer lugar, Jennifer Clawson que es “partner” y director del Boston Consulting Group (BCE) nos va a hacer una presentación sobre el “valuable healthcare” o la atención sanitaria basada en valor. A continuación, vamos a contar con un muy interesante coloquio liderado por José Luis Monteagudo, vicepresidente de la Sociedad Española de la Informática de la Salud. El debate contará con la presencia de Ana Ripoll, presidenta de Bioinformatics Barcelona y ex-rectora de la UAB; Enrique Bernal-Delgado del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud; Juan Reig, consultor independiente en e-Health y Juan Coll, que es vocal de la Sociedad Ibérica de Telemedicina y Telesalud (SITT).
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Nuestra primera ponente, Jennifer Clawson, forma parte del equipo de líderes de la práctica de “Healthcare” del BCG como coordinadora global del programa de cuidado de la salud basado en valor. Es coautora del libro de “Pasión Priority” referido a la prioridad en el paciente, en el que aborda las crecientes crisis que enfrenta el sector sanitario global e identifica porqué debemos poner en primer plano al paciente y la entrega de resultados que importan a los pacientes.
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Jennifer pertenece, también, a una organización sin ánimos de lucro centrada en la medición de resultados de salud que fue cofundada por el BCG junto con Michael Porter de la Harvard Business School y el Instituto Caroline. Jennifer es una conferenciante a nivel mundial ya que ha impartido conferencias en múltiples países y ha escrito numerosos artículos sobre el cuidado de la salud basado en el valor, así como su impacto en proveedores, suministradores y responsables de políticas sanitarias. También ha colaborado con un número importante de organizaciones del sector de la salud, en una variedad amplia de temas, incluyendo estrategias de crecimiento y transformación efectiva de la fuerza de ventas y excelencia comercial.
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Jennifer se graduó en el Harvard College y tiene un MBA por la Universidad de Columbia. Antes de incorporarse al BCG fue vicepresidente de JP Morgan, dónde trabajó en el negocio de trading de futuros y en banca de inversión.
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En cuanto a José Luis Monteagudo, es vicepresidente de investigación innovación y formación de la Sociedad Española de Informática de la Salud y presidente del Comité Técnico de Normalización en Tecnologías de la Información para la Salud de AENOR.
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En anteriores etapas profesionales desempeñó cargos relevantes en el sector de la salud, como director de la Unidad de Investigación en Telemedicina y Salud del Instituto de Salud Carlos III. También fue el jefe del Servicio de Bioingeniería del Departamento de Investigación del Hospital Ramón y Cajal en Madrid desde el año 76 al 89, habiendo tenido otros puestos en el ámbito de la investigación en España y en el extranjero.
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Es autor de numerosos artículos sobre tecnología de la información y comunicaciones aplicadas a la salud, también ha prestado múltiples servicios en comités técnicos y de gestión de programas de investigación de la Comisión Europea, siendo miembro fundador del Programa Conjunto Europeo creado para financiar programas que promuevan una mejor calidad de vida para personas mayores y a la vez fortalecer oportunidades industriales en el campo de la tecnología e innovación. José Luis Monteagudo es también secretario del club Edge, que es un foro de debate sobre tecnología formado por un grupo de gerentes y altos directivos sanitarios y tecnólogos de empresas e instituciones de docencia e investigación.
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Como formación académica José Luis Monteagudo es doctor ingeniero de telecomunicaciones por la Universidad Politécnica de Madrid.
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José Luis Monteagudo y Jennifer Clawson
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Hay que tener en cuenta las tres crisis relacionadas con el cuidado de la salud:
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- La crisis de valor (The value crisis)
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- La crisis de evidencia (The evidence crisis)
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- La crisis de propósito (The purpose crisis)
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La situación actual es que no estamos mejorando el resultado de la atención a los pacientes. Gastamos un montón dinero para investigación de nuevos tratamientos, pero hay formas de hacerlo mejor.
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Hay muchos médicos que se convierten en médicos para cuidar a la gente, pero hay muchas más cosas. En muchos países el crecimiento en gastos de salud crece mucho más rápido que el PIB de esos países.
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En primer lugar, estamos viendo claramente que crecen los gastos, pero entre el 20% al 40% de los gastos en salud se consideran tratamientos basura, porque esos gastos no mejorar el resultado para los pacientes. Adicionalmente, tendemos a repetir cosas que no hacen falta, por ejemplo, el gasto en determinados medicamentos.
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La diferencia del desnivel en los resultados se produce porque no sabemos el nivel deseado de inversión. En los países de OCDE la diferencia es diez veces mayor.
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La crisis de evidencia se corresponde con un crecimiento exponencial del conocimiento. El 50% de los tratamientos no tienen niveles suficientes de evidencia en sus resultados.
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La crisis de propósito se produce al estar un número elevado de médicos cerca de la jubilación: en 2021 en España 1/3 ya estaba cerca de jubilarse. Se encuentran tecleando detrás de pantallas de ordenador, pero no atendiendo a pacientes, como ellos querrían. Hay que tener en cuenta el gasto de la gente que no puede ir al trabajo por salud mental.
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¿A dónde vamos y cómo podemos mejorar nuestro sistema de salud?
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Por valor en la atención sanitaria entendemos simultáneamente el valor entregado al paciente en forma de mejores resultados de salud y el valor entregado por el sistema de salud, en términos del uso más eficiente de los limitados recursos financieros y de otro tipo de la sociedad.
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Prioridad para el paciente
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- Resultados de la medición y la transparencia
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- Prestación de atención centrada en el paciente
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- Incentivos por valor, sin volumen
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- Datos, tecnología y herramientas digitales
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- Regulación y gobernanza
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Gracias por contar con nosotros y con este acto dedicado a la sanidad. Ha sido muy interesante lo que acabamos de escuchar en la presentación de Jennifer Clawson, en la que pone de manifiesto muchos de los puntos clave que en este momento plantean retos para la sanidad en general. Muchos de ellos se vienen arrastrando desde hace muchos años, por ejemplo, el de los costes, el de la calidad, el de la equidad, etc.
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Realmente nos plantea un momento único porque por una parte tenemos todos estos retos que los sistemas tenían pendientes de resolver y por otro lado, la crisis de la pandemia nos puso de manifiesto una serie de elementos que tendríamos que haber tenido en cuenta, pero a pesar de ello, los ingenieros y las tecnologías de la información ayudaron a sostener el sistema.
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Quizá para el futuro no podemos dejar pasar la oportunidad: hay que reformar el sistema, es necesario un cambio. Siempre ha habido cambios, y los ha habido durante 40 años que llevamos de experiencia y además aplicando las tecnologías. Siempre ha habido y además se han ensayado muchos cambios en distintos países y ahora han surgido en estos años también.
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Pero la cuestión es que hay cambiar el enfoque hacia la medicina basada en el valor, y creo que es un reto formidable y se nos presenta una ventana de oportunidad única. Por un lado, este impulso de la sociedad en cuanto a las capacidades tecnológicas y por el otro, los recursos económicos que nos han llegado de forma que no se preveían.
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Impulso desde las instituciones
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Añadiría que, afortunadamente, además de esa ventana única hay que aprovechar también el impulso desde las instituciones, como con la estrategia de salud digital para el país. Y contamos con una gobernanza que nos señalan las comunidades autónomas, donde realmente se está llevando a cabo con éxito cómo conducir estos posibles cambios.
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Presentación de Juan Coll
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Bueno, pues vamos a pasar a presentar a Juan Coll, quién ha estado dedicado toda su vida profesional al sistema de información; Juan es licenciado en medicina y cirugía por la Universidad de Zaragoza y también diplomado en metodologías bioestadísticas y epidemiología.
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Siempre ha estado vinculado a la aplicación de los sistemas de gestión de los datos y después, en su puesto de director general de transformación digital para la gestión de aquellos datos, preocupándose también por los derechos de los usuarios en el departamento de sanidad en Aragón.
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También ha estado involucrado en investigación, innovación y desarrollo. Ha sido responsable de nuevas tecnologías e innovación en el sector sanitario de Barbastro, un área muy amplia y, además, muy peculiar porque cubre lo que es atención en zonas rurales, etc. También ha estado involucrado en proyectos europeos colaborando con otras regiones de la UE con problemas similares; además, es responsable de la coordinación de 20 proyectos de innovación tecnológica en el ámbito sanitario en todo Aragón, y con esto tiene contacto con más de 100 grupos de investigación.
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Presentación de Enrique Bernal
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Enrique Bernal es un investigador destacado, es un referente a nivel nacional e internacional en los temas de lo que es ciencia de datos, en concreto, la digitalización de los datos de salud para el establecimiento de políticas de nivel sanitario.
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Cuenta ya con 20 años junto a su grupo de investigación en el Instituto de Ciencias de la Salud de Aragón. Un claro referente en España cuya contribución fundamental ha sido sus trabajos del atlas de variaciones en el tratamiento de los cuidados de salud, en las prácticas médicas para el Sistema Nacional de Salud.
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Y para poder tener una visión más amplia, también ha trabajado en el proyecto europeo para la colaboración sobre la optimización de los cuidados sanitarios. En los últimos años ha participado en todo el desarrollo del Espacio Europeo de Datos de Salud, dónde está activamente implicado; es una muestra de cómo sus trabajos se trasladan en la contraparte española de lo que es el observatorio europeo de salud, con lo cual es el termómetro de esas comparaciones de los diferentes países.
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También es asesor de la OCDE en la división de salud y colabora con la Comisión Europea y el Parlamento Europeo. Es doctor en medicina y que tiene un máster salud pública por la Universidad de Valencia y en economía de la salud por la Universidad Autónoma de Barcelona.
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Presentación de Ana Ripoll
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En cuanto a Ana Ripoll, es licenciada en ciencias Físicas por la Universidad Complutense, aunque su actividad fundamental la ha desarrollado como catedrática de arquitectura y tecnología de computadoras de la Universidad Autónoma de Barcelona, donde ha ocupado el puesto de vicerrectora y rectora; Ana fue la primera mujer que accedió a un puesto de esta responsabilidad.
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A lo largo de su recorrido profesional como docente en la universidad ha realizado multitud de publicaciones y participado en un gran número de congresos. Más recientemente ha formado parte de grupos dedicados a impulsar la interacción entre las ciencias de la salud y las ciencias de la computación, siendo fundadora y presidenta de Bioinformatics Barcelona, una asociación sin ánimo de lucro que cuenta con más de 70 componentes entre universidades, grupos de investigación, empresas e instituciones. Ya en 2015 se anticipa y avanza esta iniciativa viendo cómo se proyecta en el ámbito sanitario en el futuro y anticipándose para todo el espectro de la medicina preventiva y de precisión, etc.
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Fruto de su dedicación profesional cuenta en su haber con varias distinciones (medallas y condecoraciones), como la distinción de la Orden Civil de Alfonso el Sabio, que por sí sola habla de sus méritos profesionales, la distinción del Colegio de Informáticos de Barcelona y también el Premio Salvo y Campillo, como reconocimiento de estas actividades de interacción entre el mundo digital, el mundo de la computación y el mundo biológico.
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Presentación de Juan Reig
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En cuanto a Juan Reig, es doctor en medicina, pero además tiene varios diplomas de gestión hospitalaria y cuenta con una dilatada trayectoria profesional en la que ha ejercido como médico, habiendo sido gerente de varios hospitales en Sevilla, coordinador del desarrollo de incorporación sanitaria para el gobierno de Costa Rica y posteriormente fue nombrado secretario general del SAS (Servicio Andaluz de Salud). Ha sido presidente y CEO de Salir, asociación andaluza de informática y se involucró de lleno a proyectos europeos, impulsando en todo lo relacionado con la historia clínica electrónica.
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Además, ha promovido la cooperación con América Latina. Estuvo a cargo del área de negocios de una empresa, líder mundial en software médico que terminó comprando Siemens, y durante su trayectoria continuó en su empeño por la historia clínica electrónica habiendo sido durante muchos años su auténtico promotor a nivel nacional y europeo.
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Fue el fundador y presidente del Instituto Europeo de Historia Clínica Electrónica y dentro de ese periodo, además, desarrolló una actividad muy importante como los 8 congresos mundiales de software libre entre los que destacan 2004-2005 2006 2008-2010 y 2012, que fueron realmente importantes con una participación del orden entre 2.000 y 3.000 asistentes. También coordinó la Conferencia Ministerial organizada por la Unión Europea en Málaga en 2006, habiendo sido también responsable de los informes en colaboración con la Comisión Europea, con el Instituto de Estudios de Prospectiva, y actuando regularmente como evaluador, así como el seguimiento y control de los proyectos de investigación de la Comisión Europea, con lo cual tiene un papel importante en la proyección del futuro de la innovación
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Intervención de Juan Coll (a la derecha)
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Os traigo una serie de decepciones en relación a un nuevo modelo posible basado en las TICs y no puedo empezar sin hacer referencia a la pandemia.
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Durante la pandemia las TICs soportaron el sistema sanitario, pues preservaron al sistema, o sea, a sus profesionales de los contagios gracias a la telemedicina, aunque se decía que se había construido un muro en la atención primaria. Pero preservaron los dispositivos asistenciales al mismo tiempo que, los pacientes en el ámbito ambulatorio, ya que no tenían que reunirse y se evitaban también contagios en el ámbito de los hospitales.
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Hubo dos grandes mundos: uno que se basaban en las TICs y que se llevaban a cabo con unas mínimas inversiones, lo que nos costaba en el hospital creo que no era algo más de 50 euros: una cámara web que se instalaba con una wifi en la habitación del paciente. De esta forma se permitía romper las barreras del aislamiento, que los familiares pudieran tener contacto con el paciente y que pudiera estar en contacto si las cosas iban mal, dado que los familiares se podían despedir y podían acompañar al paciente.
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En aquellos momentos vimos otra cara de las nuevas tecnologías, al mismo tiempo que otro hecho muy relevante: aprendimos a eliminar la brecha digital. Mucho hemos venido hablando de la brecha digital, pero yo puedo trasladaros el de una realidad de Aragón, momento en el que teníamos responsabilidades Enrique Bernal y yo en la gestión de la pandemia. La vacuna llegó a quien tenía que llegar y llegó a través del canal ciudadano y las citas se controlaron a través de la web; tuvimos una cobertura de un 90%. Y salvó al colectivo mayor de 85 años que fue el que el sistema fue reactivo y dio las citas, el resto con un convenio que se hizo con las oficinas de farmacia, con los colegios de farmacia y la administración local, fue suficiente.
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Aprendimos que donde no puede llegar el ciudadano, bien por sus capacidades cognitivas, bien porque no tiene unas habilidades digitales, entonces ahí está la sociedad. Y esto es el empoderamiento social al que llegamos que, creo, tiene un componente humano.
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Además, la gente lo pudo comprobar cuando se generalizaron los encuentros en la época del confinamiento, entre los familiares con los padres y se generalizan, también, lo que se debían llamar las “quedadas” virtuales también para socializar. Se estaba usando una estrategia de salud digital que fue la primera vez que España que se hizo desde el ministerio y con un modelo de co-gobernanza con las 17 comunidades autónomas.
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Se elaboró una estrategia de salud mental y demostramos que tenemos una forma ordenada de poder hacer las cosas. En ese momento también surgió ese modelo de gobernanza en unos grupos colaborativos entre las comunidades autónomas, que integraban la parte tecnológica y la parte funcional de los profesionales sanitarios, para poder ir desarrollando proyectos y soluciones con el fin de no reinventar diecisiete veces la rueda.
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Considero que contamos actualmente con unos aceleradores del proceso de transformación muy potentes; además, como también ha apuntado José Luis Monteagudo, tenemos una financiación como no hemos tenido nunca, unos fondos finalistas que no podemos utilizar en otros ámbitos, con los cuales estamos sufriendo para para poder aprovechar en este momento por su cantidad.
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Es el momento de empezar el cambio cultural, ya que realmente podemos y tenemos la obligación de regar el cambio que inicie la transformación digital. Hay que decir que las transformaciones digitales son cambios culturales, pero no nos podemos engañar. Nadie se acuesta analógico y se despierta digital. Esto es así, pero son procesos que hay que iniciarlos y que se pueden aceptar porque no vienen a sustituir servicios, sino a sumar, porque tiene que ser inclusivo. En el momento que se deja a un ciudadano fuera, en ese momento estamos frenando la transformación digital y estamos remando absolutamente en contra.
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Con estos mimbres es con los que podemos hablar de un nuevo modelo, de una nueva atención que venimos a llamar una atención personalizada y predictiva que puede proceder de un sistema sanitario proactivo. Estamos en un mundo en que su sistema sanitario debe ser capaz de transitar y predecir los problemas de salud que van a sufrir los ciudadanos.
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También tenemos que transitar de un sistema que está acostumbrado a personalizar y encontrar las necesidades terapéuticas diferenciales de cada uno de los ciudadanos. Este modelo se está convirtiendo en generador no solo está planificando la oferta, sino que está generando la suya propia. Y es aquí donde se puede observar qué ocurrirá con la nueva demanda. La nueva demanda será letal para el sistema si evitamos el ámbito del día a día. Estamos trabajando en el ámbito de la atención primaria de manera que vamos avanzando en el sueño de cualquier buen gestor de acabar con él “vuelva usted dentro de 15 días” o “vuelva Ud. dentro de tres meses”.
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Entonces tenemos que dejar de ser reactivos y de esta manera facilitamos que se amplíen las agendas de las consultas externas. También estamos trabajando en el diagnóstico precoz, por lo que estamos evitando en el mundo de los enfermos crónicos la descompensación de los pacientes.
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Quiere decir que estamos trasladando la actividad que ahora mismo lleva a los pacientes a las urgencias de atención especializada, también las estamos trasladando al primer nivel asistencial y de forma programada, con lo cual también estamos cumpliendo el sueño de los pacientes: encontrar una cita con su especialista lo más temprana posible y no morirse en las urgencias.
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Permitidme la exageración, no aguantar mucho tiempo cuando se llega a las urgencias que, normalmente, están congestionadas por las descompensaciones de los pacientes. Nos estamos refiriendo a un paciente crónico, concretamente que está en monitorización de sus constantes vitales mediante internet.
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Cuando se es capaz de llevar los datos a los sistemas de información de asistenciales, el sistema es capaz de detectar cuando se van produciendo unas modificaciones de los valores de esas constantes de forma progresiva y es capaz de reaccionar, antes de que esas modificaciones sean suficientemente importantes como para generar síntomas.
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Podemos actuar antes de que aparezca el dolor, antes de que aparezca la disnea, antes de que aparezca; en ese momento. es cuando mediante inteligencia artificial tenemos que ser reactivos y predictivos y ponernos en contacto con el paciente y darle una receta de recomendaciones que pueden llevar a un contacto o no con el sistema.
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¿Qué requerimientos tenemos para la medicina personal y predictiva? Los requerimientos son dispositivos, es tele-monitorización mediante sensores que están ya validados y aceptados por las sociedades científicas.
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Tenemos también normas de interoperabilidad para que los datos los podamos interpretar entre distintos sistemas y estamos creando un espacio de datos sanitarios en el que trabajan diferentes grupos de trabajo, con un proceso colaborativo entre las distintas comunidades autónomas.
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Todo esto está en marcha, las tecnologías las tenemos maduras, estamos trabajando para implantarlas, el reto está en la innovación organizativa, en la innovación de gestión, porque ahí es donde tenemos que poner el foco.
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Intervención de Enrique Bernal (primero por la izquierda)
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Voy a estar un poco más en la zona del uso secundario de los datos, en lo que Juan trabajó fundamentalmente y creo que, también, va a ser como en el caso de Juan relacionado con el uso de los datos, o cómo generar datos que sirvan para su propósito primario que es atender pacientes, gestionar colas como las que nos estaba comentando en las urgencias y, además, muchas otras cosas más.
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Vamos a reflexionar sobre el uso secundario de los datos, ya que se recogen para un propósito y se reutilizan para otro propósito. Estaríamos hablando de investigación, de innovación y de información de las políticas sanitarias. También estaríamos hablando de la regulación de entrada de nuevas tecnologías. Esto es un poco el mundo, el reino del uso secundario de los datos.
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Se está en el espacio primario conceptualmente, mientras que toda la parte de investigación e innovación todavía está en fases primarias, porque si ya no están en fases primarias estarán en el espacio secundario.
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Estos tres proyectos son en los que hemos participado de forma muy decidida: en el primero hemos desarrollando los conceptos, en el segundo pilotando los conceptos, y en el tercero que, actualmente, tengo la ocasión de liderar, corresponde al desarrollo de la etiqueta de calidad para los “data sets” que se pondrán a disposición de todos. Y un “data set” que se pone a disposición de todos porque existe en el sistema de datos, que ha sido financiado públicamente. Da igual quién lo tenga, sea una compañía o es un hospital o un departamento de salud o un ministerio.
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Toda esa información está disponible para que hagamos investigación e innovación. La promesa está ahí, ahora hay que construirla y en eso estamos. Pero veremos una idea, un “learning system”.
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Existen algunas características que permiten aprender de los datos de forma sistemática y eso implica que los datos que se generan se incorporan al sistema de conocimiento inmediatamente tan pronto como se generan, de lo contrario son inútiles. Las estadísticas habituales que tienen corte anual se pueden utilizar para tomar decisiones a nivel de políticas sanitarias, ya que vagamente dan una referencia.
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Jennifer Clawson nos mostró algunas comparaciones que pueden inspirar algún curso de acción, algún debate de política pública, pero no facilitar la toma de decisiones; sin embargo, la toma de decisiones sí que se puede facilitar cuando en este ordenador que yo tengo aquí se incorporan los datos, como nos pasaba en la pandemia.
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El ejemplo en la pandemia en el gabinete de crisis era que cada mañana, a las 6 de la mañana, se refrescaban los datos del día anterior y se acumulaban los datos que, sobre la inteligencia artificial previamente general y entrenada, producían predicciones de consumo de camas de UCI o de cómo iba a ir la pandemia.
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Pero era cada día por la mañana y eso se veía en las mañanas en las reuniones con la consejera de sanidad, de ese momento en Aragón, que tenía que tomar decisiones en base a esto. Esto implica tecnológicamente que el sistema de gestión de los datos puede reproducirse, que las tecnologías existen, el problema no es tecnológico sino es de gobernanza.
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Y hay que tener en cuenta en esa gobernanza que están los “data holders” que están generando los datos de forma primaria en los “electronic records”, o sea, en la historia clínica electrónica que corresponde a los registros de pacientes. Son los registros poblacionales en los que los pacientes tienen sus datos.
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Se pueden hacer los bio-bancos que corresponden a otros datos de paciente que se pueden atesorar o de los ciudadanos, que no necesariamente tienen que ser pacientes. Esta recolección es para sus usos primarios, por ejemplo, que hay una cama y que en el hospital a veces se coleccionan para su uso posterior, el que sea, pero siempre es para su uso primario. Cuando pasamos la delicada frontera nos metemos en el uso secundario y ahí en medio hay una fase de preparación de los datos; esto es el “framework” (marco de referencia) que hemos utilizado para el Espacio Europeo de Salud.
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Con la imagen obtenida de los datos se obtiene lo que se llaman entidades intermediarias, aquellas que van a preparar los datos para su reutilización y ahí hay que trabajar fuertemente hasta la estandarización.
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Hemos comentado que es necesario estandarizar si los armonizamos bien, pero si los estandarizamos con estándares que sean internacionales será más fácil utilizarlos luego. Además, mejor si están estandarizados en origen, por cierto, pero normalmente no sucede y el esfuerzo hay que hacerlo después.
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También están los temas de privacidad, que puedes tratar ahí el enlace entre fuentes de datos distintas, puede hacerse, debe hacerse, ahí las seudonimización de los datos, para la generación de datos sintéticos.
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A continuación, viene la interacción con el usuario, que la petición de acceso a los datos sea estándar; pero no penséis en un hospital, sino pensad en cualquier “data holder” europeo y, por tanto, cualquier europeo que quiere usar los datos tiene que pasar por este esquema.
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Al final sucede la interacción del usuario con los datos, las solicitudes en último y el uso de los datos. Hay un punto más que no debemos olvidar que es la finalización, es decir cuándo el sistema actúa, cuando se genera la evidencia que se devuelva la cama, que se devuelva a la población y al ciudadano. Es el punto en que se pueden hacer las políticas que necesita el sistema.
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Os invito a mirar la web de Aragón, porque es un Big data muy grande en el que todos los días las 1.400.000 personas que viven en Aragón dejan huella y se refresca.
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Intervención de Ana Ripoll (segunda por la izquierda)
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De alguna manera intentaré explicarles, fíjense qué el título “Adaptación de la Educación Universitaria” no es algo muy diferente de lo que se viene diciendo aquí. Pero creo que también es muy importante para que, realmente, se pueda hacer esa transformación digital de la que estamos hablando y caminar hacia una medicina de valor, y así yo marco un poco el contexto en una medicina basada en datos y en inteligencia artificial.
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He tenido el honor de haber sido rectora de la Universidad, soy física de formación y por lo tanto son unas circunstancias que dicen “¿bueno… qué hace una física hablando de estos temas de salud?”. El hecho de haber sido rectora tiene unas connotaciones muy importantes, porque he aprendido cómo podemos, de alguna manera, abordar la inclusión de esa tecnología en muchos sectores, dado que estamos en una sociedad totalmente global y digitalizada.
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Esta era una preocupación que yo tenía entonces, y he ido aprendiendo en mi condición de rectora; por tanto, ha sido muy positivo conocer las dificultades y los desafíos que hay que, de alguna manera, superar para poder introducir esa tecnología, sobre todo en el mundo de la salud y en el de las ciencias de la salud en general.
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Aunque fundamentalmente nos estemos dedicando más al ámbito médico, creo que todos sabemos que, evidentemente, estamos en la era del Big Data, de la inteligencia artificial y estamos caminando hacia una medicina basada en datos, que es lo que queremos y utilizando la inteligencia artificial. Pero el problema son los datos que ya ha comentado muy bien Enrique. ¿Cuál es el reto que tenemos con esos datos? Que gracias a los avances tecnológicos hoy tenemos muchísimos datos, digamos en todos los ámbitos, pero en salud también.
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Con los datos que podríamos tener globalmente de una persona a lo largo de su vida podríamos rellenar 300 millones de libros, solo con los datos que se generan de una persona a lo largo de su vida.
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El historial familiar, clínico del laboratorio, procedimientos médicos únicos, datos sociales y medioambientales, todos estos factores influyen en la salud de las personas. No es únicamente el historial clínico y la parte genómica, que es lo que se está tratando hoy de alguna manera más formalmente, sino que todos esos datos influyen en la salud de las personas.
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Por tanto, lo que hay que hacer es mirar hacia el futuro, cuando podamos disponer de todos esos datos de cualquier persona, de cualquier ciudadano y podamos introducirlo en los algoritmos correspondientes de inteligencia artificial.
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¿Qué es lo que podemos hacer? Detectar de manera precoz las enfermedades antes de que sufran, antes de que las tengan y hacer el seguimiento correspondiente del paciente.
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Esos algoritmos de los que hablamos al considerar la inteligencia artificial son los que van a ayudar a los profesionales de la salud en la toma de decisiones. Si hablamos de una medicina personalizada, estamos diciendo encontrar el mejor medicamento para cada ciudadano, para cada paciente y en el momento oportuno, de eso es lo que estamos hablando. Evidentemente hemos añadido dos décadas para llegar hasta aquí y todavía nos falta mucho, pero es el camino que hay que seguir.
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¿Cómo generamos valor a partir de esos datos? Bueno pues estos datos evidentemente hay que adquirirlos, almacenarlos y como han visto son datos muy dispersos. No son lo mismo los datos de los hospitales, los datos de alimentación ambientales, los datos sociales. Todos son datos dispersos que están en diferentes ámbitos, por tanto, no los tenemos todos en el mismo sitio. Eso es un problema, por lo tanto, evidentemente, aparte de adquirir esos datos hay que almacenarlos y procesarlos y, también, hay que homogenizarlos.
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Hay que buscar estándares, o sea de alguna manera para poder realizar algoritmos y utilizar algoritmos de inteligencia artificial, más o menos complejos, que generen un nuevo conocimiento y nos permitan, a través de herramientas de visualización y de interpretación, generar un nuevo conocimiento que podamos transmitir a la sociedad. Pero para eso necesitamos alianzas, tecnologías transversales, infraestructuras de procesamiento de alto rendimiento de almacenamiento diferentes de las que estamos utilizando ahora y también necesitamos garantizar la privacidad y la seguridad, así como la legalidad y la ética de los datos.
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Todo este proceso es muy complicado porque podríamos introducirlo en cada una de las organizaciones sanitarias, por ejemplo en un hospital, para realmente no centrarlo en el paciente.
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Creo que no estamos preparados todavía para incluir todos estos procesos desde la generación de los datos, la gestión de los datos, el análisis de esos datos, la visualización de los mismos y la interpretación.
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Estamos caminando hacia tomar esa decisión médica, estamos caminando hacia ahí, pero el problema en que nos encontramos es que el médico tiene su idioma y su vocabulario y el tecnólogo de tecnología no entiende al médico.
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Tenemos la necesidad de un idioma común, necesitamos profesionales y científicos que puedan entenderse con el médico, porque el médico no va a hacer esos procesos que, si bien tiene él que conocer y entender, no los va a realizar.
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Por ello, para llevar a cabo todos esos procesos que comportan generar valor a partir de los datos, tenemos el problema de la necesidad de un idioma común y esto es lo que yo entendí cuando estuve de rectora: que no era suficiente ser un informático, si no conocíamos los datos a los cuales deberíamos aplicarlos, es decir yo me decía ¿cómo voy a aplicar un modelo computacional en el sector biomédico si no conozco los datos, si no conozco la implicación que tienen esos datos, el impacto que tienen.
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Por tanto, es necesario conocer el entorno; por supuesto, si no conocemos el entorno no estamos de alguna manera aplicando esa tecnología en el mundo correspondiente. Y eso es lo que a mí me llevó a pensar en que necesitamos esos científicos de datos, que podemos llamar bioinformática por la combinación entre la informática y el mundo más biomédico; podemos llamarlos científicos de datos porque, en realidad, esa función la tienen que hacer: racionalizar y gestionar los datos; podemos llamarla informática biomédica.
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En este mundo más biomédico los científicos han de conocer las ciencias de la computación, las matemáticas, la estadística y, por supuesto, ver la intersección con la inteligencia artificial, pero han de conocer el entorno antes de tener un conocimiento de las ciencias de la vida.
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En otro caso, no va a funcionar, no podremos hacer esa transformación digital dentro de las organizaciones sanitarias y necesitamos de estos profesionales, que se entiendan con los médicos, que trabajen conjuntamente con ellos, que colaboren porque el conocimiento lo tienen los médicos, pero la tecnología la conocen los tecnólogos y los informáticos.
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Tenemos la necesidad de estos científicos para poder avanzar en este despliegue de la medicina basada en datos y en inteligencia artificial. Porque no lo duden, es evidente que la capacidad de obtener y almacenar datos a gran velocidad supone un cambio de paradigma no es solo tecnológico, sino un cambio también social y cultural. Por tanto, es verdad que nos abre nuevas oportunidades, pero también nuevos retos, ya que necesitamos la coordinación y la colaboración multidisciplinar.
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Fundamentalmente necesitamos hablar los tecnólogos con los médicos, con los entornos sanitarios y esta colaboración es fundamental porque necesitamos conectar a todos los actores implicados creando evidentemente ese ecosistema en el que todo el mundo pueda entender esa complejidad y esa interacción. Esas necesarias sinergias entre empresas y disciplinas para desarrollar e integrar múltiples tecnologías y herramientas.
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Por supuesto que estamos caminando y tenemos un largo camino y necesitamos impulsar la formación de esos profesionales que les acabo de decir, especialistas en el tratamiento de datos de todo ese conjunto de datos que influyen en la salud de las personas. Pero también necesitamos actualizar la formación de los profesionales sanitarios, ellos son muy importantes y han de participar y juzgar de manera efectiva y crítica todas esas tecnologías.
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Hay que generar confianza en la utilización de esas herramientas, los médicos han de entender y han de conocer; por eso en el año 2015 lo que hice fue crear y empezar por un “Club de Amigos” que no sabía cómo acabaría y en aquel momento como estaba en el rectorado lo tenía fácil: los rectores, algunos directores de hospitales y éramos pocos, pero hoy por hoy ya tenemos 70 instituciones en este ecosistema, donde estamos todos alineados desde las universidades, los centros de investigación, grandes infraestructuras científicas, centros de formación profesional, también institutos de investigación hospitalaria y empresas.
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Lo que puede interesar aquí, fundamentalmente, es el catálogo de formación que hemos impulsado para generar ese talento de vida informática de los científicos de datos.
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Intervención de Juan Reig (primero por la derecha)
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Yo me voy a ir un poco más a la estratosfera y espero que se hayan olvidado de las cosas que ha contado sobre mi José Luis, porque realmente lo único que quieren decir es que quién les habla es muy viejo y ha hecho muchas cosas.
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Casi todos los que estamos aquí tenemos que cambiar el modelo, tenemos que re-imaginarnos cómo hacerlo. Seguramente nos ayudará a ir viendo, cómo ya se ha comentado aquí, el impacto de los datos, cómo llevar a cabo el trabajo multidisciplinar, como la aplicación muy práctica que realmente nos sirvió durante la pandemia, para solventar problemas que no hubiéramos solventado sin la tecnología. Incluyendo mapas básicos, es decir el pase a la consulta telefónica que todavía siguen usando y abusando en muchos servicios de salud, se inventó prácticamente durante la pandemia, y en este momento es una excusa porque no hay suficiente personal, o porque no tenemos suficiente personal entrenado como para poder hacer las consultas de forma presencial, o resumir lo que hemos estado hablando de transformación digital.
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No se trata de comprar cosas ni aplicaciones, se trata de tener una estrategia, de tener en la cabeza algo que realmente nos vaya a hacer avanzar, cambiar de donde estamos a un punto diferente. Lo ha descrito Jennifer con el tema de del valor y las distintas crisis y las palancas para poderlo. Tenemos que hacer eso y ya no podemos pensar “voy a comprar esto” y que hubiera servido en la empresa en la que yo trabajaba, a la cual le podían comprar el sistema de información entero de un hospital”.
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Ahora eso sería casi imposible, porque realmente no hay nadie que abarque todo, hay alguien que te puede ayudar, que te puede acompañar en el proceso, pero no va a haber nadie que realmente te puede decir “le compro a Ud. todo” porque en este momento no es posible.
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Evidentemente las crisis nos ayudan, nos han ayudado y tenemos que seguir el impulso de esa crisis. Y otro tema importantísimo para los que habéis estado hablando de datos: el 30% de los datos globales está generado por el entorno de la salud y los cuidados. Hablamos de 30% de datos globales, se piensa que en uno dos años va a subir entre el 36 y el 40%. De los datos globales, con lo cual está claro que no es algo fácil de solucionar, ni algo que digamos bueno tenemos la varita mágica y esta es la receta: no es posible.
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Un tema especial como los sistemas nos han demostrado que no eran capaces, han sido muy ineficientes a la hora de enfrentarse a una situación de crisis, de un momento a otro lo hemos solucionado, claro que sí, pero… ¡a qué coste! Habrá que verlo, sobre todo en las cosas que se han dejado de hacer, cuántas detecciones de cáncer, cuánta gente que hay en urgencias con un problema cardiovascular, precisamente por no estar en una situación de ese tipo y después cuando hablamos de salud el concepto de “one health” incluyendo la salud medioambiental y la salud animal.
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En dos años se van a gastar 6 trillones, son cantidades casi obscenas, sobre todo cuando sabemos por lo que Jeniffer comentaba que un 30 o un 40% realmente no está dando un rendimiento y que no somos capaces de medir los efectos, los resultados en términos de salud y en términos no solo del paciente, de cómo lo vive. Porque a lo mejor lo que vive no es algo que tenga que ver con el resultado en salud, que ya hemos visto que en general son buenos, sino tiene que ver también con su percepción y con su vivencia y con algo que le ayude a vivir mejor.
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Hay que utilizar la necesaria transformación y cambiarlo, como están no sirven, no funcionan, no podemos llegar a resolver todo lo que nos está planteando el futuro. Tenemos que incluir evidentemente la tecnología y la innovación y, por supuesto, hay que tener en cuenta hacerlo de una manera sostenible, qué elemento diferente o diferenciador se está incluyendo ahora mismo, el tema que tiene que ver con la equidad, con la que dan el acceso, ya que si todos no tememos acceso, si realmente no somos capaces de ofrecer a todo el mundo la posibilidad de tener un cuidado excelente. ¿Por qué sucede esto si está subiendo el dinero disponible en términos absolutos, per cápita está disminuyendo y se calcula que en torno a un 20%?
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¿Por qué? Porque hay mucha más población porque hay una mayor esperanza de vida, por lo que ese PIB que nos estamos gastando en términos de cada uno de nosotros, realmente, es menor. Puede convertirse en una fuerza de trabajo insuficiente y tenemos que tener en cuenta todo lo que son determinantes sociales de salud, en los resultados que se pueden tener y qué somos capaces de medir.
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Y después hemos entrado en algunos aspectos de datos donde tenemos que ser muy conscientes del uso no respetuoso y del uso no seguro de los datos. Tenemos que tener una visión ética en relación a las personas y a la comunidad, por ejemplo, como estamos entrenando nuestras inteligencias artificiales, con qué información se están entrenando y nos están dando respuesta o no están proponiendo diagnósticos.
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Es importantísimo para evitar vías en cualquiera de las decisiones y después un tema importante y que puede explicar el porqué en salud, es que estamos en una situación diferente a la hora de aplicar la tecnología: la falta de plataformas que contextualicen los datos de salud, ya que no es lo mismo medir la situación de cualquier tipo de enfermedad respiratoria en un entorno altamente contaminado o en un entorno rural o en un entorno de otra situación. Tenemos que ser capaces de contextualizar eso. No tenemos por qué temer a los destinos, da igual estar en casa, estar en el teléfono, tener una consulta por zoom con nuestro médico, o realmente estar comprando, si es el caso.
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Y otra cosa que muchas veces olvidamos: la conveniencia y la experiencia del usuario son determinantes a la hora de que realmente vayan a los sistemas y nos hagan caso. Le ofrecemos cinco puertas diferentes para entrar, vamos a ofrecerle una sola, si esto lo resumimos muy rápidamente, es necesario ser proactivo, preventivo y una cosa muy importante: ser capaz de detectar los riesgos. La mayor parte de las veces no somos capaces de ofrecer una solución salvo el cambio de hábitos el de salud, porque no tenemos todavía herramientas para para poder cambiar muchas de esas situaciones. Por ello hay que contar con los datos e inteligencia artificial y tener en cuenta otros elementos.
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No olvidarnos de la tecnología TIC sobre todo para los que somos o han sido parte tecnológica, la tecnología ya no les pertenece a los tecnólogos, ya que nos pertenece a todos. Todos nosotros somos capaces de utilizarla y hacerlo, por supuesto, ofreciendo valor.
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El dinero que se gastan en anunciar servicios en las distintas plataformas por la variación habida en 2023: vemos como en muchas está disminuyendo, porque no se les ofrece valor. Y en otras está aumentando porque realmente es donde está la gente a la que puede llegar tu mensaje ¿Y cómo estamos en España en esta situación? Casi la tercera parte de la población, 16 millones de personas utilizan algún sistema de salud digital, que tiene una determinada influencia en términos económicos. Y vemos que todas las cifras están creciendo año tras año.
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Un artículo que me encantó de una periodista americana que dice que si cogiéramos lo mejor de estos ocho países (entre Estados Unidos y Europa) tendríamos el sistema de salud más avanzado del mundo. Y en un puntito rojo pequeñito ahí está el sistema español. Es decir, frente a sistemas que pensamos que son mucho más avanzados que nosotros, hablaremos de tecnología que le llaman invisible, salud invisible.
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Se parece mucho a lo que estamos diciendo hoy aquí: yo tengo mi control de glucemia en mi teléfono, no necesito hacer ninguna otra cosa y conseguí que un médico viera el trazado de una fibrilación auricular que tuvo mi mujer y que lo considerase como una prueba clínica, lo apuntase en la historia clínica y desde entonces la están tratando. Esto es como cuando le damos a un botón de la luz y no nos imaginamos una turbina que está produciendo no sé cuántos megavatios, porque está alimentada por gas o carbón o agua o lo que sea.
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“Invisible health y un poco como pensamos que puede ser el futuro y nos preocupa la sostenibilidad y la equidad en el acceso. Mejorar los procesos para mejorar la eficiencia, una medicina de precisión “hiperpersonalizada”, prevención en cuánto hábitos saludables y bienestar, centrado en el paciente empoderado y en la comunidad aportando valor. Una responsabilidad ambiental clara, porque lo verde importa. Y un DTX (Digital Therapeutics) que corresponde a Farma + Wearables + Apps. Realmente no hablan de mejorar, hablan de adelgazar todos los procesos burocráticos.
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La prioridad del paciente: resolver la crisis de valor de la atención sanitaria midiendo y ofreciendo resultados que importen a los pacientes (noviembre 2022)
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De los líderes de opinión de Boston Consulting Group surgen lecciones sobre cómo los principales sistemas de salud de todo el mundo están brindando una atención centrada en el paciente y basada en el valor, centrándose en los resultados de salud que importan a los pacientes.
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Para abordar las crecientes crisis que enfrenta el sector de la salud mundial, los sistemas de salud deben brindar mejores resultados de salud a los pacientes por el dinero gastado, un enfoque conocido como atención médica basada en el valor. A diferencia de los enfoques tradicionales de la reforma de los sistemas de salud que enfatizan la contención de costos, la atención médica basada en el valor cambia el enfoque hacia la mejora continua de los resultados brindados a los pacientes.
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La medición, el seguimiento y la mejora sistemática de los resultados sanitarios a lo largo del tiempo pueden tener un efecto transformador, permitiendo a los sistemas sanitarios:
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• ofrecer mejores resultados para los pacientes y mejorar la salud general de la población de forma más sistemática.
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• identificar y difundir los diagnósticos y tratamientos de mejores prácticas con mayor rapidez.
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• controlar los costes totales de la atención sanitaria de forma más eficaz, porque se eliminan los procedimientos innecesarios, se producen complicaciones costosas con menos frecuencia y se evitan los tratamientos repetidos.
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• reconstruir la confianza y la motivación de los profesionales sanitarios, alineando los objetivos de rendimiento del sistema con el propósito profesional
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La única forma de que el sector sanitario contenga los costes de forma sostenible y cumpla su misión es poniendo al paciente y la obtención de resultados que les importen en el centro de los esfuerzos de la industria, y alineando los incentivos en torno a la mejora continua de los resultados sanitarios de una forma rentable.
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Diseñado por los líderes de opinión de Boston Consulting Group como una guía práctica paso a paso para médicos, aseguradores, formuladores de políticas y otras partes interesadas de la industria, The Patient Priority presenta estudios de casos poderosos de innovadores líderes basados en el valor ―tanto públicos como privados, así como de países de ingresos altos y bajos― que están llevando el concepto de atención médica basada en el valor de la teoría a la práctica.
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El libro también presenta una hoja de ruta detallada para la transformación integral basada en el valor de los sistemas nacionales de salud. Este libro es una herramienta indispensable para iniciar una nueva era de innovación centrada en el paciente, liberar valor en la atención médica y lograr mejoras graduales en la productividad, el desempeño y la salud de la población.
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